Узнав о ВИЧ-статусе 4-летнего внука, была в шоке : рассказ бабушки инфицированного ребенка

Бексултану 12 лет. О ВИЧ-статусе подростка бабушка Нурайым Осмонова (ФИО бабушки и внука вымышленные — Прим. ред.) узнала, когда ему было 4 года. Женщина не могла поверить результатам анализов, ведь думала, что в основном ВИЧ заболевают взрослые, которые употребляют инъекционные наркотики.

«Мы были в шоке, когда узнали о ВИЧ-статусе моего внука!»

У Нурайым четверо детей. Когда у младшего сына родился ребенок, он с женой уехал на заработки в Россию, а мальчика были вынуждены оставить бабушке. В 3 года малыш сильно заболел. Его госпитализировали.

«После того, как вылечили и выписали домой, Бексултан стал очень часто болеть. Сдавали анализы, но почему-то результаты приходили хорошие. Когда внуку было 4 года, в нашем городе можно было бесплатно сдать кровь на ВИЧ. Я подумала и решила отвезти ребенка и сдать анализы. О том, что Бексултан ВИЧ-инфицирован, я узнала, когда получила на руки результаты. Я была в шоке и ужасе. Позвонила сыну и снохе, сообщила об этом. На тот момент у них родилось еще трое детей. Когда семья сдала кровь, выяснилось, что родители не инфицированы.

По предположениям пожилой женщины, Бексултана могли заразить ВИЧ в той больнице, куда мальчик попал в 3 года. В то время на юге республики как раз были зафиксированы случаи массового заражения ВИЧ/СПИДом в медучреждениях.

«Никто не знает, как мой внук заразился ВИЧ. Но есть предположения, что в тот момент, когда лежал в больнице. С тех пор он стоит на учете и постоянно принимает лекарства. Никто из соседей, одноклассников и дальних родственников не знает о его ВИЧ-статусе. Наше общество не готово к этому, ведь даже мы сами были в шоке, когда узнали о диагнозе. В то время у нас не было полной информации о заболевании. Единственное, что мы знали, что это страшный диагноз».

По словам бабушки, Бексултан учится в школе, играет со сверстниками, но уже начал комплексовать из-за того, что вынужден постоянно принимать лекарства.

«Когда объясняем Бексултану, что он должен готовить себя к семейной жизни, и подсказываем, как дальше жить с таким диагнозом, он очень сильно расстраивается и начинает плакать. Из всех детей и внуков ему больше всех уделяем внимание. Потому что он особенный ребенок. Никто не знает, как тяжело приходится переносить побочные эффекты от принятия лекарств для борьбы с ВИЧ/СПИДом».

68-летняя Нурайым Осмонова надеется, что когда-нибудь медики изобретут лекарство от ВИЧ, которое навсегда излечит всех больных.

С ВИЧ можно прожить долгую жизнь и не заразить окружающих

Психолог Ошского областного Центра борьбы со СПИДом Мухамедияр Ахмеджанов рассказал KNews о том, как психологически готовят детей и подростков принимать свой ВИЧ-статус. Специалист поведал, что с данной болезнью можно прожить бок о бок долгую жизнь и при этом не заразить других, если соблюдать все правила лечения.

«Я работаю в основном детьми, но за психологической помощью также обращаются и взрослые. В нашем Центре мы готовим детей и подростков к тому, чтобы они адекватно восприняли свой ВИЧ-статус и смогли принять его.

Конечно, сначала мы готовим самих родителей. Дело в том, что когда родители мало информированы о ВИЧ, они воспринимают данный диагноз достаточно болезненно. А когда дети все это видят, то воспринимают еще хуже, чем взрослые. Поэтому мы просим родителей, когда ребенок принимает лекарства, говорить, что это витамины.

Когда детям исполняется 9 лет, мы постепенно начинаем рассказывать и раскрывать им их ВИЧ-статус. Но предупреждаем, что другим о нем ни в коем случае нельзя рассказывать. Так как наше население не готово к этому. Были случаи, когда о данном статусе узнавали родственники подростка, начинали кушать с отдельной посуды, не общаться с ним. То есть идет социальная стигматизация».

По словам психолога, на сегодняшний день активно идет работа с людьми, которым подробно рассказывают и объясняют, что по воздуху данная болезнь не передается, а заразиться ВИЧ можно только через кровь и половой контакт.

«Сейчас кыргызстанцы стали более информированными. Общество не так остро реагирует, когда узнает о ВИЧ-статусе другого человека, как это было несколькими годами ранее.

В нашем Центре мы знакомим между собой ВИЧ-положительных детей и подростков. Объясняем, что необходимо принимать лекарство, что лечение поможет. Рассказываем, что после лечения есть возможность в будущем создать семью, причем, не заражая других людей. Вместе им легче принять свой диагноз».

Методика диагностирования ВИЧ по сухой капле крови

По словам директора Ошского областного Центра борьбы со СПИДом Эльмиры Норматовой, методика диагностирования ВИЧ по сухой капле крови дает шанс на здоровье и жизнь.

«Раньше, когда врачи узнавали, что роженица имеет ВИЧ-положительный статус, то боялись заразиться в момент принятия родов. Сейчас картина изменилась. Медиков проинформировали и рассказали обо всех возможных рисках.

Поясню, что когда беременная женщина узнает о том, что заражена ВИЧ, то медики назначают ей антиретровирусное лечение. Когда приходит время родов, смотрят на анализы. Если показатель сниженный, то женщине разрешают родить естественным путем, а не при помощи кесарева сечения. И в дальнейшем даже можно кормить грудью.

В первые 48 часов жизни ребенка делается забор крови. То есть из его пятки берут кровь методом сухой капли. Сейчас все родильные стационары в Ошской области снабжены фильтровальной бумагой с одноразовым скарификатором и перчатками. Кровь новорожденного наносится на фильтровальную бумагу, высушивается, упаковывается в целлофановый мешочек и только потом направляется к нам в лабораторию. Далее  пропитанные кровью фильтровальные кружочки на бумаге режутся, затем из него делается сыворотка. Это очень безопасный способ, так как транспортировка в этом случае облегченная. Образцы крови можно отправить экспресс -почтой. Риск заражения для курьеров будет минимальным. Уже через день результат будет готов. Раньше кровь на определение ВИЧ брали из вены. Пока ее отправляли на анализ в лаборатории, пока исследовали, на это тратилась целая неделя. Было и такое, что кровь оправляли в Бишкек, приходилось ждать месяц».

По словам директора Центра, женщина, которая имеет ВИЧ-статус, может родить вполне здорового ребенка.

«С учетом всех профилактических мер, роженица с ВИЧ-положительным статусом может родить здорового малыша. Профилактические меры начинаются с момента постановки на учет по беременности. Ранняя диагностика ВИЧ — его лечение — кесарево сечение — грудное молоко или его заменитель — это целая цепочка. При соблюдении всех правил лечения и профилактики ребенок родится здоровым».

Ситуация с ВИЧ среди женщин и детей в мире и в Кыргызстане

По данным ВОЗ, в мире зарегистрировано более 42 млн. людей, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, среди них более 50% составляют женщины фертильного возраста. Из 1,6 млн. детей с ВИЧ-инфекцией около 90% инфицированы перинатально, в грудном возрасте.

В Кыргызстане, по данным на январь 2017 года, зарегистрировано 589 ВИЧ-инфицированных детей и подростков, из которых 417 получают антиретровирусное лечение. Каждый год появляются на свет около 100 новорожденных от ВИЧ-позитивных матерей. Но благодаря мерам по предотвращению передачи вируса детям в грудном возрасте (ППМР) в медицинских учреждениях и увеличению охвата ППМР среди беременных женщин дети рождаются свободными от ВИЧ.

«Без надлежащего лечения и предоставления психологической помощи подростки и дети, живущие с ВИЧ, подвергаются риску дальнейшего распространения вируса в их организме. Согласно исследованиям, только 19,8% женщин в возрасте 15-24 лет имеют всесторонние знания о ВИЧ (правильно определяют способы профилактики передачи ВИЧ половым путем и основные неверные представления о путях передачи вируса). Небезопасная практика инъекций в сочетании с опасной сексуальной практикой привела к высокому уровню ВИЧ-инфицирования среди ключевых групп населения.

Кыргызстан находится на концентрированной стадии развития ВИЧ-инфекции, это значит, что в основном заболеваемость вирусом наблюдается у определенной группы населения. Это потребители инъекционных наркотиков — распространенность ВИЧ среди них составляет 13,6%. Однако в последние годы число детей, младенцев с ВИЧ-инфекцией увеличилось, что свидетельствует о переходе вируса из среды потребителей наркотиков в общее население. Многие младенцы во всем мире умирают только потому, что среди них не проводится ранняя диагностика на ВИЧ, и они не получают лечения после обнаружения этого вируса. Без лечения треть младенцев, живущих с ВИЧ, умирают в возрасте до года, половина не сможет дожить до 2 лет, а треть младенцев — до 3», — такие данные приводит ЮНИСЕФ.

Мероприятия по улучшению здоровья ВИЧ-инфицированных детей и ранней диагностики вируса иммунодефицита человека реализовывается Минздравом Кыргызской Республики, поддерживаются технической помощью ЮНИСЕФ и финансируются Объединенной программой ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) при поддержке правительства Российской Федерации через региональную программу по предотвращению и конролю ВИЧ и других инфекционных болезней в Восточной Европе и Центральной Азии.

Справка: ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Вирус поражает клетки иммунной системы. В результате ее работа угнетается, развивается синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД), организм больного теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей, возникают вторичные оппортунистические заболевания, которые не характерны для людей с нормальным иммунным статусом.

Без врачебного вмешательства оппортунистические заболевания вызывают смерть пациента в среднем через 9-11 лет после заражения (в зависимости от подтипа вируса). Средняя продолжительность жизни на стадии СПИД составляет около девяти месяцев. При проведении антиретровирусной терапии продолжительность жизни пациента составляет 70—80 лет.

Скорость развития ВИЧ-инфекции зависит от многих факторов, в том числе от статуса иммунной системы, возраста (пожилые люди имеют повышенный риск быстрого развития заболевания, в сравнении с более молодыми людьми), штамма вируса, коинфекций другими вирусами, полноценного питания, терапии. Недостаточный уровень медицинского ухода и наличие сопутствующих инфекционных заболеваний, например, туберкулеза, вызывает предрасположенность к скоротечному развитию заболевания.

Фотограф: Алексей Осипов.

Поделиться