Сегодня, 18 марта, в Бишкеке состоялось официальное открытие общественного объединения «Луч добра», учрежденного родителями «солнечных малышей», приуроченного к Международному дню человека с синдромом Дауна.
О том, как живется семьям, в которых растут ребята с «хромосомой добра», K-News рассказали молодые родители – Нурмат и Дина Эшалиевы, а также Тариэль и Виктория Токтосуновы.
Откажитесь от ребенка
Почти все семьи, где родились дети с синдромом Дауна встают перед выбором – воспитывать ребенка самим или отдать его в детдом. По словам родителей, зачастую врачи уговаривают их отказаться от ребенка.
Дина Эшалиева, у которой 1,5 года назад родилась девочка с красивым именем Абигель, рассказала, что после появления малышки она была на приеме у врачей, один из которых удивился, узнав, что семья собирается сама ее воспитывать.
«Врач так удивленно спросил: «Разве вы не оставите ребенка?». Было очень неприятно слышать такое от специалиста, который считается лучшим в своей сфере. Мы так долго ждали приема, записались за месяц вперед, а в итоге услышали такую фразу. Первый положительный опыт был у нас в Центре «Малыш», когда хирург сказал нам, чтобы мы не думали бросать работу, воспитывали Абигель, как обычного ребенка, поскольку она абсолютно нормальная и здоровая. Из центра мы вышли с положительными эмоциями», — рассказывают Нурмат и Дина Эшалиевы.
Виктория Токтосунова видит проблему в том, что родители не находят поддержки после рождения ребенка с синдромом Дауна.
«Недавно женщина оставила 24-дневнего ребенка с синдромом Дауна. Проблема в том, что у ребеночка еще есть и другая патология. Сейчас он лежит в больнице, в Интернете открыта страничка помощи. Мне кажется, если бы маме объяснили что к чему, если бы была оказана психологическая помощь, она, возможно, не отказалась бы от своего дитя», — считает Виктория.
Многие боятся того, что дети с синдромом Дауна не смогут стать полноправными членами общества, из-за чего они зачастую и содержатся в специализированных учреждениях.
Как отметили Тариэль и Вика Токтосуновы, в чьей семье 1 год и 2 месяца назад родился Ислам, многие родители, даже воспитывая ребенка с таким диагнозом, зачастую прячут его дома.
«На самом деле люди ведь жестокие, поэтому многие на улицу таких детей стараются не выводить, потому что его там просто могут засмеять», — говорит Тариэль Токтосунов.
Недавно у пап и мам детей с синдромом Дауна прошла встреча с представителями Министерства социального развития, которые считают, что первый шаг – это выход на улицу.
«Так сложилось, что с одной стороны общество не принимает детей с синдромом Дауна, с другой стороны – родители боятся интегрировать детей в общество. Мы надеемся, что, если мы начнем приобщать детей, то общество постепенно будет меняться и принимать их», — отметила Дина Эшалиева.
Гугл в помощь
Одна из главных проблем – недостаток информации. Практически ни одна семья в Кыргызстане, в которой родился малыш с «хромосомой добра» не получает информационной помощи от врачей и специалистов.
«После рождения Ислама я почти неделю лежала в роддоме и не знала, что это – болезнь или просто особое состояние? Я искала информацию в Интернете. Никакой помощи от врачей я не получила. Это ужасно, не знать, что с твоим ребенком, что делать в таких ситуациях, какое его ждет будущее. Вся существующая литература была издана в 50-60 годы, когда детей с синдромом Дауна отдавали в психиатрические лечебницы, поскольку считали, что у них какие-то психические отклонения. Возможно, в той среде у них и появлялись проблемы с психическим здоровьем», — рассказывает Виктория Токтосунова.
Почти такую же историю рассказала и Дина Эшалиева. Она также не нашла помощи и отклика от врачей и специалистов.
«Нашим помощником был Googlе. После рождения ребенка все врачи с таким печальным взглядом смотрели на нас и говорили, что ничего не могут сделать. Было очень тяжело, просто потому что нет никакой информации. Но мы нашли зарубежные сайты, где все расписано, вплоть до того, какие анализы нужно сдавать. На западе есть книги, одна из которых переведена на русский, но продается она только в Москве. В книге рассказывается о синдроме Дауна, о связанных с ним медицинских и социальных проблемах, вопросах воспитательного характера», — говорит Дина Эшалиева.
Кроме всего прочего врачи также не знают о том, как ухаживать за такими ребятами. По словам Виктории Токтосуновой, медики выписывали ее ребенку различные препараты, якобы, для лечения от этого синдрома.
«Поначалу я покупала эти лекарства, но потом, встретившись с другими мамами и увидев их детей, я перестала делать своему ребенку уколы. Синдром Дауна все-таки не болезнь, с детьми нужно заниматься, развивать их, а не пичкать лекарствами. Нет никакой доказательной базы, что эти лекарства помогают развитию малышей», — сказала Вика.
Солнечные дети
Дети с синдромом Дауна отличаются своей добротой. Все родители рассказывают о том, что детишки проявляют свою доброту даже по отношению к чужим людям.
«Ислам у нас второй ребенок, и, в отличие от старшего, он очень улыбчивый. Ребенок очень ласковый, он постоянно обнимает, целует нас. Ислам очень социальный, общительный. В центре, где мы занимаемся раз в неделю, есть 4-летняя девочка. Был такой случай, когда она подходила к каждому взрослому и улыбалась. И не отходила, пока ей не улыбались в ответ. Это поразительно, когда маленький ребенок заставляет улыбнуться 10 взрослых людей и поднимает всем настроение», — рассказывает Вика.
Нурмат Эшалиев говорит, что дочка ассоциируется у него с нежностью и лаской. По его словам, родители получают от ребенка столько любви, сколько не получали от старшего сына.
«Люди ошибочно думают, что дети с синдромом Дауна очень агрессивны. На самом деле, это очень добрые детки, которые постоянно улыбаются, даже если человек проявляет к ним негативное отношение. Наша дочка очень любит нас, своего брата, между ними вообще безумная любовь. Она любит музыку, когда ее брат играет на пианино, она тоже садится и начинает играть, Абигель у нас очень музыкальная», — говорит Дина Эшалиева.
Она также рассказала о том, что за рубежом люди с таким диагнозом работают с теми, кто находится в глубокой депрессии, помогая им быть более позитивными.
«Вообще, многие говорят о том, что та самая лишняя хромосома – это хромосома добра, потому что в обычных людях нет такой доброты и позитива», — добавила Дина.
Право на образование
Дети с синдромом Дауна часто сталкиваются с проблемой получения образования. Таких деток отказываются брать в детские сады или школы.
«Недавно нам рассказали историю одной из мам, которая отдала своего ребенка в специализированный детский сад, куда ходят детки-инвалиды. Одна из родительниц попросила женщину забрать своего ребенка из садика, при этом никак не обосновав свою просьбу. И заведующая садом встала на сторону этой женщины. Почему один ребенок с отклонениями может ходить в детский сад, а ребенок с синдромом Дауна – не может?», — недоумевает Виктория Токтосунова.
Об инклюзивном образовании в Кыргызстане пока только говорят. Несмотря на то, что были запущены несколько пилотных проектов, реальных результатов и статистики пока нет. Хотя по закону любой ребенок имеет право на образование, и никаких ограничений по состоянию здоровья нет, по крайней мере, это не прописано в законе.
«На западе именно такие дети проложили путь к инклюзивному образованию, это дает положительные результаты для всех – особенные ребята получают образование и общаются с другими детьми, обычные дети учатся быть более терпимыми. Наши чада — тоже часть общества, они имеют право на образование и работу, возможно, они не смогут освоить какие-то высокоинтеллектуальные профессии, но они дееспособны. На Западе есть примеры, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование, снимаются в фильмах, достигают каких-то успехов в спорте, искусстве», — говорит Нурмат Эшалиев.
«Луч добра»
Родители детей с синдромом Дауна учредили общественное объединение «Луч добра», которое будет помогать оказавшимся в такой же ситуации, как они.
«Самое первое – это информационная кампания, мы изготовили брошюры, плакаты, которые будем распространять в поликлиниках и роддомах, чтобы хоть как-то поддержать родителей, чтобы они знали, что не одни, и есть люди, готовые помочь.
Второй шаг – это открыть Центр раннего развития, потому что в нашем случае очень важно раннее вмешательство. С детьми с синдромом Дауна сразу нужно начинать заниматься, учить родителей, что и как делать. Это будет не детский сад, мы все-таки хотим, чтобы наши дети могли ходить в обычные сады и школы, а центр мы хотим открыть, чтобы на ранней стадии специалисты оказывали помощь родителям», — рассказала Виктория Токтосунова.
Пока у объединения нет собственного здания, но есть комнатка в центре Ассоциации родителей детей-инвалидов.
В данное время на занятия ходят 10 семей, в которых родились дети с синдромом Дауна, но в будущем родители надеются вовлечь в движение большее количество семей.
Для справки: Синдром Дауна – наличие лишней хромосомы в ДНК человека. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. У обоих полов это встречается с одинаковой частотой во всех этнических группах и среди всех экономических классов.
Синдром Дауна, в отличие от некоторых других заболеваний и отклонений, не зависит от здоровья родителей. Такие дети могут родиться в любой семье. Например, история рассказывает о рождении детей с синдромом Дауна в семьях Шарля де Голя, Джона Кеннеди, Ирины Хакамады, Бориса Ельцина.
