В Кыргызстане по статитическим данным за 2013 год зарегистрировано около 220 детей-аутистов. Местные и международные эксперты отмечают актуальность этой болезни и в Кыргызстане. В мире количество детей с диагнозом «аутизм» растет на 14 % в год. Мировое медицинское сообщество называют эту болезнь «эпидемией XXI века». Причины «загадочной болезни» не могут до сих пор объяснить. В республике с этой проблемой столкнулось немалое количество родителей, которые на сегодняшний день решили привлечь внимание общественности к серьезной проблеме.
K-News встретился с родителем ребенка-аутиста Замирой. Женщина, рассказала о проблемах, с которыми каждый день сталкивается ее ребенок и семья, как они преодолевают все сложности и о том, как общество не готово принять «иных людей».
Проблема № 1 – незнание о симптомах болезни
Омурбек мой первый ребенок. Сначала мы не знали, что у него аутизм. Но в 3 года мы заметили, что он не говорит. Отдельно проговаривает слова, но не предложения, иногда произносил одни и те же фразы по несколько раз. И мы обратились к логопеду, он отправил нас к невропатологу, а он в свою очередь отправил нас к педиатру. И так продолжалось долго. В течение двух лет мы ходили к различным врачам. И только когда ему исполнилось 5 лет, моему сыну поставили диагноз – аутизм. И только тогда мы начали проходить лечение по назначению. Хотя это нельзя совсем назвать лечением, скорее консультацией по воспитанию и поддержанию стабильного состояния ребенка.
Мои родственники думали, что я преувеличиваю проблему ребенка. Считали, что хочу привлечь большое внимание к нему. Но когда они начали сами замечать проблемы, все стало понятным. После этого я почувствовала поддержку от них. Знаете, аутизм – заболевание редкое, непонятное. И самое тяжело осозновать, что болезнь не лечится. Можно только проводить специальное обучение, коррекционный метод.
Проблема № 2 — ребенку необходимо находиться в обществе
На протяжении лет и до сих пор мы часто сталкиваемся с проблемами. Ребенку аутисту нужно находиться в обществе. Поэтому я отправила его в садик, но у детей в садике и у воспитателей возникали проблемы и нас оттуда выгоняли. Тем не менее, я и мой ребенок прошли этот этап жизни. Наступил новый этап — мы пошли в школу. Я сама педагог по образованию и по причине болезни сына я пошла работать в школу. Со временем он научился самостоятельному посещению уроков.
Аутисты очень быстро к чему-то привыкают. В школьное время мой ребенок привыкает к ребятам, к школе. А во время летних каникул, он все это забывает, и потом снова вернуть ребенка в учебное заведение составляет определенную сложность. Когда он чего-нибудь не понимает, то он может рядом сидящего человека толкнуть. Потому что он не знает, как спросить по-другому. А люди этого не понимают, агрессивно реагируют. Врачи поставили нам диагноз – аутизм, с сохранением интеллекта. Поэтому с умственными способностями у нас все хорошо. Он умеет читать, у него хорошие математические способности. Умеет быстро умножать двухзначные числа. Но есть сложности в пересказе текстов.
Другим кажется, что мой сын не понимает, что он не такой как все. Но я точно знаю, что мой ребенок чувствует и даже осознает кто он в этой жизни. Я его мама, и как пытаюсь я его защищаю. Люди-аутисты способны испытывать чувства, любят и сопереживают. Проблема состоит в том, что они не знают, как проявлять эти чувства в отношении других людей. Порой проявление чувств может очень отличаться от обычных людей.
Дети с аутизмом со временем, с опытом учатся не только понимать эмоции других людей, но и правильно выражать свои чувства, сопереживать другим и заботится о них
Когда я ходила к педиатрам и говорила, что у ребенка аутизм они не понимали меня. Был случай, когда мы стояли в очереди к окулисту. Естественно мы не могли ждать. И я попросила меня пропустить, сказав, что у меня ребенок-аутист. И там была женщина, которая сказала, что это не причина. У всех дети-аутисты до 5 лет. Как так можно говорить? И таких людей, которые не владеют верной информацией, я уверена очень много у нас в стране. А ведь дети-аутисты не переносят многолюдные места. Шумы и люди раздражают их. А посетители в поликлиниках и в других местах думают, что я хочу воспользоваться ребенком и пройти без очереди.
Проблема № 3 – незнание народа о людях-аутистах
У меня большое желание, чтобы у нас в Кыргызстане было больше информации об аутизме, чтобы народ знал, как общаться с людьми с таким диагнозом. Ведь у аутистов нет внешних дефектов, их сразу не вычислишь. К примеру, только когда ребенок ходит со мной, люди понимают что-то не так. Так как он всегда находится рядом со мной. А когда он передвигается по городу самостоятельно, то люди вокруг воспринимают его как обычного человека. Понимаете, ребенок не обычный, интересный, просто по-другому смотрит на мир и людей.
Еще одна немаловажная проблема — очень дорогое заболевание. На поддержание стабильного состояния уходит много финансов. Сейчас мой ребенок держит диету. Из нашего рациона исключили молочные и мучные продукты. Так как, к примеру, лактоза влияет на моего сына как наркотик. После употребления молочной еды, мой ребенок хочет всегда хохотать. Находимся мы на этой диете с прошлого октября. И вот такие сложности занимают время, уходят деньги, так как он должен питаться по-другому.
Знаете, иногда мне хочется повесить на своего ребенка табличку – аутист, чтобы люди знали и были терпеливей и сдержанней к нему. Но потом понимаю, что есть и злые люди, которые могут использовать это для корыстных целей. Поэтому просто хочется, чтобы народ был информирован на тему болезни.
Причины болезни аутизмом еще не известны. Мировое медицинское сообщество пытается выяснить причины, но пока что, ссылаются на экологическое влияние. Из-за незнания точных причин появления болезни, невозможно назначить медикаментозное лечение. Существует коррекционное обучение, которое успешно используется в других странах, но так как в Кыргызстане отсутствует качественный кадровый состав, говорить об этом методе тоже нет смысла.
Международные эксперты прогнозируют, что в Кыргызстане произойдет всплеск аутизма в стране. В настоящее время мы можем полагаться на активную деятельность родителей, которые будут привлекать внимание общественности к проблеме. Тогда, возможно государство откликнется на сложности людей-аутистов, и начнет принимать меры по решению проблемы. А до тех пор, мой ребенок будет оставаться «иным человеком» для общества.
