Чем раньше у ребенка обнаружат аутизм и начнут корректировать, тем больше у него шансов в дальнейшем пойти учиться в обычную школу с другими детьми. Светлана заметила признаки аутизма у своего малыша в раннем возрасте. В интервью K—News она рассказала, с какими трудностями сталкиваются родители детей-аутистов.
Скажите, как Вы развиваете своего ребенка?
Сейчас ему 3,3 года. Мы рано заметили признаки аутизма, и обратились к специалистам. Раннее вмешательство очень важно для таких детей, поэтому для нас каждый месяц на счету. Уже год как мы посещаем занятия в центре для детей-аутистов «Рука в руке». Также я сама занимаюсь с ним дома, потому что положительный результат будет только при командной работе специалистов и родителей. Периодически мы посещаем уроки музыкотерапии, иппотерапии, занятия по развитию мелкой моторики, ходим к логопеду. В целом мы занимаемся по полной программе, в фонд «Рука в руке» каждый день ходим. Выходной у нас только воскресенье.
Насколько для ребенка эти занятия эффективные?
Эффект, безусловно, есть. Детишки, которые в прошлом году не смогли попасть на занятия в центре, остались на том же уровне развития. Когда мы впервые пришли в центр, ребенок не разговаривал, не умел сам ходить на горшок, кушать еду ложкой. Всему этому его обучили. Ребенок может общаться с обычными детьми, входит в контакт, у него присутствуют элементы самообслуживания, он сам ходит в туалет, кушает ложкой, обращается с просьбой, начал выстраивать несложные, но предложения, начал рассказывать маленькие стихи. Конечно, фразами большими он не говорит, но из 2-3 слов фразы он может сформулировать. Для нас за год обучения — это очень большой скачок!
С какими проблемами обычно встречаются родители аутистов? Вы лично, с чем столкнулись?
Непонимание близких родственников, друзей об этой болезни. Медицинские услуги все платные. Со стороны государства никакой помощи нет. Возможно те, кто имеют инвалидность, получают какую-то поддержку, но мы не получали инвалидность, так как до 3 лет диагноз аутизма не ставят. Мы приходим к педиатрам, а они вообще не знают, что такой диагноз существует.
К сожалению, в городе нет бесплатных развивающих центров для детей-аутистов. Если мы хотим развивать наших детей, мы должны все это заработать, оплатить. Нам государство не помогает. А те, кто не может оплатить за это обучение, остаются за бортом.
Касательно специалистов по работе с детьми-аутистами, сразу было сложно их найти. В один центр обращались, в другой, наконец, до нас дошла очередь и нас взяли в фонд «Рука в руке». Сказать, что существует команда специалистов, которые ждут наших детей, нельзя. Родителям надо бегать, искать, находить этих специалистов, и все это недешево. Есть родители, которые продают машины, квартиры, лишь бы дети ходили, занимались, развивались.
Вашему ребенку 3 года, планируете ли отдать его в детский сад?
Мы сейчас планируем пойти в обычный частный детский сад. Надеюсь, все у нас там получится. Мы обращались в ряд развивающих центров, но ребенка не принимали. Он у меня по академическим параметрам опережает сверстников, знает намного больше их, а по поведенческим параметрам видно, что у него есть некоторые проблемы. Например, он может не услышать инструкцию учителя или не реагировать, когда к нему обращаются. И педагог думает, что ребенок его игнорирует. Учителя говорят, что не может работать в команде с остальными детками.
У некоторых детей есть стереотипия (прим. ред. — у людей, страдающих аутизмом, бывают разные стереотипии. Они могут раскачиваться, вращаться на месте, трясти кистями рук, вертеть предметы, ходить по кругу, повторять слова или фразы). У нас стереотипии нет, но друзья сократили с нами общение. Видимо они побоялись, что это как-то может передаться. Они не понимают, что аутисты такие же люди, только с другим мировоззрением, характером, они абсолютно не опасные, могут, наоборот, быть очень полезными. Мой ребенок играется, балуется, за ним могут повторять другие детки, но не все взрослые готовы, чтобы их дети играли с детьми-аутистами.
Помимо проблемы с нехваткой специалистов, диагностирующих аутизм, несколько тысяч детей в КР с тяжелой и средней формой аутизма, школьного возраста не имеют возможности реализовать свое конституционное право на получение образования. В 2014 году в Кыргызстане был открыт класс для детей с тяжелой и средней формой аутизма и с глубокой задержкой речи по программе 1 класса на базе специальной (вспомогательной) школы Бишкека № 34. Учитывая, что в международной практике развитых стран дети с аутизмом школьного возраста успешно интегрированы в систему образования, Общественное Объединение Родителей Детей Аутистов «Рука в Руке» заключило договор о запуске пилотного проекта первого класса для детей с аутизмом с Управлением образования мэрии столицы. Сейчас в классе обучается 6 учеников. Проект реализуется Общественным объединением родителей детей аутистов при поддержке Образовательной программы Фонда «Сорос-Кыргызстан» и ЮНИСЕФ.
Уникальность проекта состоит в том, что применяются лучшие практики передовых стран для обучения детей страдающих аутизмом. Например, у каждого ребенка есть личный тьютор, взрослый ассистент, который помогает ребенку осваивать программу и выстраивать отношения с другими детьми, обучает правильному поведению в классе и в школе.
Помимо общей школьной программы (чтение, математика, письмо и другие предметы), у каждого ребенка есть индивидуальная программа обучения для развития других навыков в зависимости от его уровня, которую составляет психолог класса.
Все педагоги школы, основной педагог класса, воспитатели продленки, психолог класса, тьюторы-ассистенты для детей с аутизмом, и их родители прошли обучении по основным методам и практическим стратегиям, такие как «Прикладной Поведенческий Анализ и визуальные стратегии», успешно применяемые в обучении детей АВА-класса. Проект уже дал свои хорошие результаты.
«C начала занятий моя дочка многому научилась: правильному поведению в классе и в школе. Раньше, например, она редко кушала в одной комнате с другими детьми; даже в детском саду она практически никогда не садилась за общий стол. В школе же ей пришлось учиться ходить с другими детьми в столовую, спокойно сидеть рядом с ними, доставать свой завтрак из рюкзака и кушать. Адаптация к этой каждодневной школьной рутине заняла у нее не больше недели, что меня очень порадовало. За время обучения в классе социальные навыки у моего ребенка также стали значительно лучше. Она стала больше замечать и взаимодействовать с другими детьми, наблюдать за их действиями и реакциями, а также слушать просьбы и инструкции других взрослых и частично их выполнять. Я очень рада и счастлива нашим достижениям», — поделилась радостью мать 7-летней Рабиги, одной из учениц экспериментального класса.
8-летнему Максиму понравилось ходить в школу с первых дней. Смена обстановки обучающего центра на школьную очень хорошо на него повлияла, рассказали родители ребенка. Они с уверенностью могут сказать, что за время учебы Максим сделал большой скачок вперед в эмоциональном и интеллектуальном развитии.
«Помимо того, что мой сын получает необходимые знания, очень важно, что это происходит в коллективе, когда есть возможность наблюдать за другими учениками, следовать инструкциям учителя, посещать другие предметы с разными учителями. Для моего ребенка это большой жизненный опыт, как и для любого другого, но его особенности делают этот опыт во сто раз более ценным, не только для нас родителей, но я уверена, что и для него тоже. Каждый день у нас четкий график, к которому ребенок сразу привык. Не все получается, не все он запоминает с первого раза, но я точно могу сказать, что процесс обучения с каждым месяцем проходит все эффективнее: он запоминает новые слова, у него расширяется круг интересов, ему интересны окружающие люди, он пытается контактировать со сверстниками, но очень часто не знает, как. Для Максима это очень хороший вариант адаптироваться к нашей непростой реальности», — признаются родители.
