По данным Всемирной организации здравоохранения, сахарный диабет поражает почти каждого 11-го человека. Болезнь стоит на восьмом месте в списке заболеваний, от которых умирает больше всего людей в мире. Ежегодно около 1,5 млн человек в мире умирают собственно от диабета, и около 2,2 млн ежегодных смертей связывают с высоким уровнем сахара в крови.
В Кыргызстане диабет помолодел. По официальным данным, на 1 января 2016 года сахарным диабетом в Кыргызстане болеет 331 ребенок.
Нурхан Жумабаева – председатель фонда, основатель первого детского сада «Пчелки», на сегодняшний день являющегося единственным в республике пилотным детским садом, созданным родителями детей с диабетом.
«Я хорошо помню тот день, когда моя семья столкнулась с такой страшной болезнью, как диабет. Мой ребенок был совершенно здоров, когда вдруг начал много пить воду и часто бегать в туалет. Было очень для меня удивительно, что маленький ребенок мог выпить целую бутылку воды, напитка или сока. Несколько раз за ночь мы вставали, чтобы попить и поменять памперс. Она сильно похудела, хотя аппетит у нее был очень хороший. Появилась слабость, дочка спала сутками, капризничала, перестала играть, ничего ее не радовало. Я обратилась к врачу, сделали анализы, и оказалось, что у нас повышенный сахар в крови. Положили в больницу и начали колоть инсулин. Я была в шоке. Сначала не верила в этот диагноз, не соглашалась делать уколы и пыталась найти другие методы лечения. Потом поняла, что все это понятная и нормальная реакция – у большинства заболевших детей и их родителей тоже были такие же чувства, как у меня», – рассказывает Нурхан Жумабаева.
Она отметила, что в один прекрасный день перестала жалеть себя, когда поняла, что пора действовать и помогать своему ребенку. В конце 2012 года Нурхан создала общественное объединение «Детство без диабета».
«Поворотной в моей судьбе для меня стала встреча с вице-президентом международной диабетической федерации Вимом Винченсом в Азербайджане. Это человек-легенда, который заболел диабетом первого типа в 13 лет. Несмотря на это, добился многого в своей жизни – стал известным ученым-биохимиком, значимой фигурой в международном диабетическом сообществе, где активно работал даже с ампутированными ногами. Именно он вдохновил меня на создание детского сада для детей с сахарным диабетом в Кыргызстане», – рассказала Нурхан.
И в 2013 году такой садик появился – «Пчелки». Посоветовавшись с мужем, они решили открыть его в своем собственном доме. Это отвечающее всем требованиям помещение с хорошо оборудованными спальнями, комнатами для занятий, столовой, игровой площадкой во дворе.
«Детей с диабетом не берут в садики, мы вынуждены вести их в платный садик либо нанимать няню, что тоже обходится в немалую сумму. Нет условий для детей в школах, чтобы дети могли там измерить уровень сахара в крови. Отсутствие знаний, соответствующей подготовки и методик для работы с детьми, имеющими диагноз сахарный диабет, у педагогов школьного и дошкольного образования, отсутствие дошкольных учреждений, готовых работать с детьми, усложняют их доступ к дошкольному образованию. Единственный способ переломить существующую в стране ситуацию по отсутствию условий для больных диабетом – это работать совместно и грамотно», – говорит Нурхан.
Победа «Пчелок» в городском конкурсе на лучший детский сад – лучшее доказательство, что дело оказалось важным и необходимым. В планах новый проект – «Подарим детям будущее». Этот проект предусматривает создание обучающих ресурсных центров в регионах.
Вместе мы сильнее!
В связи с ростом заболеваемости сахарным диабетом, что часто приводит к инвалидности, возникла насущная необходимость информировать население.
Общественное объединение «Детство без диабета» проводит семинары, тренинги, встречи, на которых рассказывает о назревшей ситуации по сахарному диабету, симптомах болезни, осложнениях, необходимой медицинской помощи. Польза от подобных мероприятий очевидна: людям нужны знания, чтобы вместе противостоять болезни. «Вместе мы сильнее!» – таков девиз этой организации, которую основала нежная и сильная женщина – мать, чей ребенок оказался в плену у коварной болезни.
«Дети и подростки, страдающие диабетом, а также члены их семей обычно чувствуют себя изолированно. Диабет меняет образ жизни не только ребенка, но и всех членов семьи. Многие родители стараются скрыть болезнь своего ребенка. Поэтому главной целью нашей организации является помочь ребенку и его семье с помощью привлечения специалистов, волонтеров, активных родителей, педагогов возвращению к нормальному ритму жизни, не стесняясь, что у ребенка диабет! Для этого мы организовываем встречи родителей, подростков, школьников, где обсуждаем все наши страхи, тревоги и делимся друг с другом опытом, проводим анкетирование родительских и детских потребностей, – рассказывает Нурхан.
Шок от услышанного диагноза не позволяет думать четко и ясно. Чтобы прошли слезы, бессонница, агрессивность, чувство горечи, требуется время. Но кто-то должен в семье полностью заниматься болезнью, а зачастую это мамы, и тогда возникает необходимость в определенных знаниях. Мама не может расслабиться или вздохнуть свободно, пока не освоит основные навыки управления диабетом ребенка. Жизнь уже не будет такой, как раньше, но все равно она может быть волнующей и радостной, даже если некоторые правила в нашей жизни изменились. Матери должны иметь силы, чтобы выслушивать своих детей, принимать действительность, разрешить самим себе признать горечь и страх.
«Поэтому мы сформировали родительский клуб и провели собрания при ресурсном центре поддержки. К этому мы шли очень долго. «Детство без диабета» с февраля месяца работает с детьми дошкольного возраста с диагнозом сахарный диабет, занимаясь подготовкой к школе. Мы помогаем детям научиться читать, писать. Также обучаем детей основам правильного питания и поведения при диабете в игровой форме. Мы также проводили встречу с участковыми в ГУВД Бишкека, инспекторами по делам несовершеннолетних, инспекторами дорожно-постовой службы. Есть отдельные случаи, когда низкий уровень грамотности педагогов в школах, родителей и сверстников, соседей создают конфликтную ситуацию вокруг ребенка и подростка с диабетом. Причина тому – медицинские шприцы, когда люди видят в каждом человеке, часто использующем шприц, наркомана. Необходимо информировать школы, детей и население о правилах лечения диабета, о видах инсулиновых шприцев. Отдельным вопросом встречи стала проблема оказания первой медицинской помощи диабетическому больному, ведь часто в своей работе милиционеры обнаруживают на улице людей без сознания, но только на нашей встрече милиционеры узнали о признаках диабетической комы и как ее отличить от алкогольного или наркотического опьянения», – отметила председатель фонда.
Проводились семинары также для сотрудников управления социального развития мэрии Бишкека на базе городского центра реабилитации инвалидов, где обсуждались вопросы отсутствия мониторинга потребностей населения, болеющего диабетом, и оказания дифференцированной помощи. К сожалению, социальные работники не знали специфических особенностей и нужд диабетических больных, соответственно никак не выделяли их из общей массы людей с ограниченными возможностями здоровья. На встрече социальные работники получили подробную информацию о диабете как болезни и различных ее состояниях, узнали о сопутствующих заболеваниях, возможных ограничениях и нуждах. Социальные работники сказали, что часто в своей практике, работая с населением в трудной жизненной ситуации, сталкиваются с неправильным питанием, отсутствием медицинской диагностики.
«Помощь диабетику должна быть целенаправленной. Система социальной поддержки должна рассматриваться как полный комплекс всех существующих или потенциальных видов социальных поддержки. Для эффективного сотрудничества между государственными органами и фондом «Детство без диабета» были разработаны и подписаны соглашения о сотрудничестве. Надеемся, что тесная работа в команде улучшит качество жизни людей, страдающих сахарным диабетом, в первую очередь детей и молодежи. Мы хотим объединить всех, кого затронул этот недуг, просто заинтересованных и неравнодушных людей, подтолкнуть их к общению. Все мы можем делиться друг с другом радостями и тревогами, проблемами и способами их решения», – заключает Нурхан.
