Каждый год 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.
Редакция K-News, совместно с Ресурсным Центром «Рука в Руке» делиться историей Жылдыз, которая является мамой ребенка с аутизмом.
Жылдыз вышла замуж и родила первого ребенка в 30 лет. Они живет с семьей в Чолпон-Ате на Иссык-Куле. Женищана имеет два высших образования, первая специальность- инженер- эколог и второе- юридическое. До замужества работала руководителем регионального офиса правозащитной организации. Но рождение ребенка изменило жизнь навсегда. Амирнура обожали все, Жылдыз души не чаяла в сыне, несмотря на плаксивость.
В два года с Амиром стали происходить странные изменения – он мог часами плакать, перестал спать, боялся новых игрушек, горшка, внезапно замолкал. Жылдыз начала волноваться и решила повести сына на обследование. Но родные успокаивали, мол, мальчики развиваются медленнее и он еще заговорит. Через полгода ситуация не изменилась. Жылдыз с мужем Асланом не высыпались, Амир не спал. Единственное, что спасало – просмотр мультфильмов часами напролет, не шевелясь. На тот момент семья жила с родителями мужа и решение за молодых принимали они. Чтобы успокоить невестку, повезли Амира в Республиканский центр психического здоровья. Психиатр заверил бабушку с дедушкой, что ребенок здоров. Сама Жылдыз не поехала, так как родила второго ребенка – дочь Амину.
В три с половиной года состояние Амирнура ухудшилось. Он панически боялся купаться, не давал стричь волосы, также не просился в туалет, отказывался заходить в незнакомые помещения и продолжал молчать. Жылдыз не выдержала и уговорила мужа показать сына невропатологу в Национальном центре охраны материнства и детства в Бишкеке. Невропатолог направил к детскому психиатру в Республиканский Центр Психического Здоровья.
Психиатр наблюдал, сделали ряд анализов и обследований. Выяснили, что у него повышенное внутричерепное давление. Прописали препараты и Амирнур стал меньше плакать. Семья регулярно приезжала к психиатру, но диагноза окончательного так и не ставили. Родители постоянно спрашивали от чего лечить сына, что с ним происходит. Но врач говорил, что пока еще рано ставить конкретный диагноз. Затем Амирнура направили в детское отделение РЦПЗ на месячное обследование. На протяжении месяца Жылдыз приводила и оставляла Амира в отделении. Ужасное серое здание с решетками на окнах давило психологически.
Часами Жылдыз плакала и кружила вокруг здания, не в силах уйти и думала: «А что если сын останется тут после подтверждения диагноза».
Медики выдали предварительный диагноз – Амирнур отстает в умственном развитии. Родители повели к логопеду, которая сказала, что у Амира возможно аутизм. Жылдыз начала искать информацию в интернете. Вбила в поисковик фразу «нет речи до трех лет». Поисковик сразу выдал признаки аутизма. Они совпали, но было страшно признаться в этом.
Амиру было 4 года, когда Жылдыз решила устроить его в детский сад на полдня под собственным присмотром. Подошла к заведующей и сказала, что готова мыть полы. Но заведующая оказалась понятливой. Увидев у Жылдыз два высших образования, взяла работать завхозом. Но Амирнур плакал, не хотел ходить в садик. Убегал от детей в другую комнату где по тише. Но научился ходить в туалет, переборол страх.
Жылдыз упорно продолжала водить Амирнура в садик. Старалась вовлечь его к участию в праздниках вместе с другими детьми. На второй год на празднования Нового года Жылдыз участвовала как все сотрудники детского сада в постановке сказке. В маске Жылдыз наблюдала за сыном и другими детьми. Ей было невыносимо больно оттого, что другие дети играют, поют, танцуют, рассказывают стихи, а Амирнур не реагирует ни на что, рассматривает елочные игрушки и убегает в комнату где потише. Жылдыз играла роль в постановке и изо всех сил пыталась сдержать слезы, этот момент сильно повлиял на нее. Было слишком большим испытанием сравнивать Амира с другими детьми. Она забрала ребенка из детского сада и уволилась.
Жылдыз уже не могла спокойно реагировать на вопрос родственников и знакомых, которые интересовались и спрашивали «заговорил ли Амирнур?». Она замкнулась, перестала разговаривать даже с мужем. Постоянно ссорились, доходило до взаимных обвинений по чьей вине сын родился «не таким».
Когда стала подрастать дочь Амина вокруг стали присматриваться и к ней. Бестактно спрашивали у Жылдыз: «А она у вас начала говорить?». Жылдыз и сама присматривалась к дочке, переживала. Но дочь быстро заговорила и тревоги прошли. Со временем дочь перетянула внимание матери на себя, разговаривала, объяснялась. А сын молчал, и невозможно было ничего понять, доходило до того, что Жылдыз срывалась на крики. От этого Амир плакал еще больше.
Амирнуру исполнилось 5 лет и после повторного обследования психиатр подтвердил предположения и поставил окончательный диагноз – аутизм, и сказал оформлять инвалидность. Жылдыз не верила услышанному. С мужем они молча доехали до квартиры родственников. И уже там поссорились серьезно, после чего муж уехал домой в Чолпон-Ату. Каждый переживал по- своему, копался в интернете, читая тонны информации об аутизме. Через некоторое время Жылдыз приехала вслед за мужем домой. Рассказала все родителям мужа и своим. Но дедушка настолько сильно любил внука, несмотря на официальный диагноз, он не верил и продолжал твердить, что с Амирнуром все в порядке. Запретил Жылдыз и Аслану возить ребенка врачам. На этой почве поссорились с родителями Жылдыз, со сватами, которые наставали на том, чтобы ребенка снова повезли к врачам или другим специалистам. Но дедушка ответил, что это его внук и не стоит сватам вмешиваться в их семью.
Жылдыз была подавлена, не хотела никого слышать. Вместе с Асланом собрались и поехали в Бишкек с оформленными документами с инвалидностью. Перед Жылдыз встал вопрос, куда идти дальше и что делать? В РЦПЗ направили в Общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке», сказав, что там смогут помочь и направить дальше. В объединении поговорили и поставили в очередь на тренинг для родителей по прикладному поведенческому анализу. Жылдыз прошла тренинг и занималась по методике с сыном. Но продолжала искать другие пути помощи. Она перепробовала множество средств, в надежде облегчить или улучшить состояние сына. Знания, полученные на тренинге, хватили Жылдыз до определенного этапа. Она остановилась и не знала, как дальше развивать и куда двигаться. Было решено снова обратиться в «Рука в руке». Папа, не верил, что там ребенку помогут, но все же тоже пришел. Записался на тренинг для родителей по настоянию Жылдыз. Он сильно изменился после того, как обучился. Семья даже стала думать объединиться с другими родителями детей с аутизмом в Иссык-Кульской области. Давали объявление по бегущей строке на областном телевидении. Но никто не отозвался.
Сейчас Жылдыз посещает программу «Мама-ребенок» в Ресурсном центре ОО «Рука в руке». Это углубленный курс теории и практики по прикладному поведенческому анализу, где родители применяют полученные знания сразу же на занятиях со своими детьми. Отрабатывают навыки самообслуживания, имитации, коммуникации, сотрудничества, также работают с нежелательным проблемным поведением.
Подходит к концу первый месяц тренингов и Жылдыз чувствует будто проснулась после долгого сна. Понимает, что это время была в депрессии, делала все на автомате как робот, отдалила от себя Амирнура и мужа с дочерью. Благодаря тренингу, сейчас Жылдыз стала наконец-то понимать сына, что он хочет, как взаимодействовать с ним, какими способами можно обучать его. Начала замечать, что Амирнур тоже старается, ему самому очень нравится, что он успешен. Он выполняет элементарные просьбы Жылдыз «принеси—унеси». У матери проходит внутреннее напряжение и беспокойство, потихоньку рушится та невидимая стена между ними, за которой каждый из них жил в своем мире. Жылдыз достучалась до сына и радуется его маленьким победам – Амирнур перестал кусать свою руку, когда испытывает сильные эмоции. Жылдыз отвоевывает сына сантиметр за сантиметром у аутизма. Сейчас они с мужем думают продать дом в Чолпон-Ате и переехать в Бишкек. Жылдыз понимает, что Амирнур снова попадет в изоляцию по возвращению домой.
Жылдыз жалеет лишь об упущенном времени, что по своей вине, вине родственников и врачей, которые так долго не могли определить, что с сыном, отсутствию помощи и социальных услуг таким семьям, потеряла время, чтобы приступить к развитию Амира раньше. Жалеет, что сама не принимала аутизм сына. Жалеет, что никто раньше не сказал об отсутствии медикаментозного лечения аутизма и единственный путь это каждый день, каждую минуту упорно заниматься с ним, учить всему, учиться самой понимать Амирнура, изучать собственного ребенка и аутизм…
