Бишкекчанка Салима является мамой Алимы – девочки с синдромом аутизма. С медиа-командой «Коалиции за равенство» она поделилась своей историей о том, как болезнь дочери заставила ее убедиться: в Кыргызстане отсутствуют благоприятные условия для людей с синдромом аутизма.
Сама Салима ведет популярный блог в Твиттере, работает фрилансером в сфере медиа и маркетинга. Молодая женщина рассказала о трудностях, с которыми ей приходится сталкиваться в борьбе с недугом ее ребенка.
Не могла поверить, что у Алимы аутизм
Три года назад я заподозрила, что у Алимы аутизм. Диагностировать пришлось самой, изучая статьи про аутизм в Интернете. Тогда у нее был классический аутизм. Я сначала не могла поверить и начала работать с ней. Сейчас у нее высокофункциональная форма аутизма. Основные проблемы возникают из-за задержки речевого развития и неумения отличить эмоциональный контекст.
У нас всегда были разные проблемы и разные пути их решения. Сейчас, к примеру, она не может высказать свою мысль, так как не разговаривает, и ее это очень сильно расстраивает. У нее нет друзей-ровесников, она не играет с другими детьми. Точнее, она хочет, но они не играют с ней.
У моей дочери есть также проблема незаконченного гештальта: если она не завершила начатое дело из-за того, что пришлось его прервать, то она страдает от этого.
Алима очень много и беспорядочно произносит звуки, воет, тикает, щелкает, визжит. Это ее успокаивает, когда она нервничает или находится на грани мелтдауна (срыва). Также у нее бывают истерики попросту потому, что не может вынести громкости окружающего мира. Я привыкла к этому, но это сильно мешает в том же общественном транспорте, часто вызывает агрессию и нетерпимость со стороны людей.
Я начала разочаровываться в нашем обществе
Каждый день примерно по часу занимаемся чтением, счетом, арт-терапией. Работа с Алимой никогда не прекращается, все время приходится поправлять, учить, рассказывать. Часто одно и то же повторяем. Она не может понимать некоторые элементарные вещи.
Однажды мы опаздывали с дочкой на занятие по арт-терапии, вышли с маршрутки, и возле мечети дочка начала громко плакать и истерить – это нормальное состояние, когда ребенку с аутизмом что-то не нравится. Недалеко проходил имам, который начал в нашу сторону кидать камни и кричать, что мой ребенок «шайтан».
Такие ситуации заставляют меня огорчаться и разочаровываться в нашем обществе.
В Кыргызстане нет никаких благоприятных условий для людей с синдромом аутизма – ни специализированных школ, ни достойного трудоустройства, ни компетентных специалистов. Нас направили бы к психиатру и дали успокаивающие таблетки, которые превратили бы ее в ходячий овощ и поставили на учет. Любое непонятное, тяжело диагностируемое заболевание в Кыргызстане сразу приписывают к аутизму. У моей дочки есть шанс вести нормальный образ жизни, если с ней работать.
Я готова продать всю Вселенную, чтобы она успокоилась
У Алимы — открытость эмоций, если она радуется, то с душой, а если плачет, то я готова продать всю Вселенную, чтобы она успокоилась.
Я занималась с ней, заставляла идти, когда она сопротивлялась, многие вещи она в себе «сломала» благодаря моему упорству. Я почему-то верила, что нельзя поддаваться ее аутизму. Сейчас мы наблюдаемся у психиатра, и она сказала, что я все делала правильно. Раньше я скептически относилась к медикаментозному лечению и ABA-терапии (коррекция поведения). Недавно мы попали в программу «Мама и ребенок» в ресурсном центре «Рука в руке». Когда ты мама ребенка с аутизмом, тебе постоянно приходится искать новые методы, решения проблемы и менять свои взгляды.
Меня беспокоит то, что она не разговаривает, но, думаю, мы и с этим справимся.
