О том, с какими проблемами сталкиваются дети, заболевшие сахарным диабетом, а также их близкие, рассказывает Нурхан Жумабаева, директор Общественного объединения «Детство без диабета».
«Наша дочка заболела сахарным диабетом в год и восемь месяцев после перенесённого гриппа, когда мы вдруг обнаружили, что она стала много пить и часто мочиться. Тогда я не понимала, что у неё может быть диабет, и наоборот усугубляла её состояние, давая пить соки. Никакой наследственности не было.
Назиме сейчас семь с половиной лет. В этом году мы пошли в школу. Мы специально выбирали школу, чтобы она была рядом с домом, и чтобы там было небольшое количество детей в классах, и был врач и медсестра – для того, чтобы люди могли оказать первую помощь в случае чего, и ребенок находился под присмотром. Мы столкнулись с большими проблемами и непониманием персоналом самого заболевания.
Сегодня много людей, которые, даже занимаясь врачебной деятельностью, путают первый, инсулинозависимый, тип диабета со вторым типом. Очень мало проводится информационной работы в этом направлении.
Мы закупаем в Германии мониторы непрерывного измерения уровня сахара в крови, которые похожи на глюкометры, но они безболезненны, и можно тысячу раз в день измерять сахар в крови, и это нас спасает. Мы получаем 7-8 раз инъекций инсулина в день, а раньше измеряли его от 12 до 15 раз в день тест-полосками, и это было очень болезненно. Конечно, это дорого и бьёт по карману, но у нас нет выхода.
Сказать, что эти пять лет прошли бесследно?! Нет, это сплошь нервы, стресс, слёзы и в семье, и на работе, и везде. Я благодарна Богу за то, что у моего ребёнка диабет, а не ещё что-нибудь похуже, и за то, что я смогла выбрать свою дорогу и идти дальше. Моя цель — чтобы наши дети и родители могли спокойно жить у нас в стране, не переживая за то, что завтра не будет инсулина. Это очень тяжело, когда ты засыпаешь и просыпаешься в тревоге, особенно когда в стране нестабильность, революции или еще что-нибудь, и жизнь твоего ребёнка зависит просто от капли химического препарата, без которого он не может жить. Поэтому все госорганы и люди, от которых зависит жизнь этих прекрасных, умных и красивых детей, должны вложить все свои силы, любовь, дружбу, взаимопонимание, чтобы улучшить качество их жизни.
На сегодняшний день в Кыргызстане насчитывается более 400 детей, страдающих сахарным диабетом, и, к сожалению, для них не созданы условия в школах, нет дошкольных учреждений, нет совместной работы между министерствами. Все вопросы возникают из-за того, что их решение ложится только на плечи здравоохранения, но Минздрав в одиночку не сможет ничем помочь, необходимо межсекторальное взаимодействие между министерствами здравоохранения, социального развития, финансов и образования, чтобы каждое из них взяло на себя часть функциональных обязанностей.
Наши дети – те же инвалиды, и Министерство социального развития могло бы организовать самоконтроль, закуп глюкометров, и тем самым разгрузить Минздрав, на который сегодня свалились все проблемы.
Надо также понимать, что для того, чтобы объявить тендер и закупки, порой уходит больше трех месяцев. Это вопрос решается не один день, и мы должны это правильно понимать, когда обвиняем кого-то или хотим, чтобы это для нас сделали.
На форуме, который пройдет 20 декабря в городе Бишкек, мы хотим в первую очередь поднять вопрос межсекторального взаимодействия. У нас есть прекрасный закон о сахарном диабете, но он не имеет механизма к действию, т.е. закон есть, но не распределены роли, кто за что отвечает, поэтому получается, что все наши задачи должен решать Минздрав. Этот форум должен нам всем дать понять, что проблема есть, но её нужно решать вместе с привлечением бизнес-структур, проектов, гражданского общества, всех государственных организаций и СМИ, потому что сегодня ЗОЖ и профилактика заболеваний стоят на первом месте.
