Правительство впервые разработало меры по повышению доступности лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких болезней.
Многие редкие заболевания генетические и сопровождают человека всю жизнь, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30% таких детей не доживают до 5 лет.
В Законе «Об обращении лекарственных средств» указано, что «в специальный перечень лекарственных средств, временно разрешенных к ввозу и медицинскому применению без регистрации, включаются лекарственные препараты для обеспечения потребности в орфанных препаратах, т.е. это дает право ввозить лекарственный препарат без регистрации если он включен в этот перечень».
В целях обеспечения доступности пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, а также защиты их прав, вице-премьер-министр Алтынай Омурбекова дала поручение разработать перечень орфанных заболеваний.
Министерством здравоохранения создана экспертная группа, где основным критерием для включения в перечень орфанных заболеваний считается распространенность 10 случаев на 100 тысяч населения.
Справочно: Орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) – болезни, которые редко встречаются в популяции населения, являются хроническими, угрожающими жизни или вызывающими инвалидность пациента, а также требующие для своего лечения специфические средства (орфанные препараты).
