Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечается ежегодно 2 апреля. Многие боятся этого термина, а еще больше людей попросту не знают о существовании такого заболевания и его симптомах. Сегодня мы поговорим с журналистом Яной Кулишовой, воспитывающей замечательную дочь Настю, у которой обнаружили аутизм.
– Как вы узнали, что ваша дочь аутист?
– С самого начала дочурка развивалась с опережением. Рано начала гулить, рано стала садиться, рано поднялась на ножки, рано пошла. Уже в 5 месяцев стала «помогать» одеваться, сама просовывала ручки в рукава. Живо интересовалась книжками, очень любила, когда я ей читала. В 8 месяцев пошли первые «мама, папа, дай». Педиатр и невропатолог хвалили нас, мол, умненькие растете. Все шло своим чередом где-то до полутора лет. Надо сказать, что по причине высокого внутричерепного давления у нас был медотвод от прививки АКДС.
И тут подошла очередь прививки КПК (корь-паротит-краснуха). Прививка легкая в переносимости, как заверили врачи, мол, делайте, не бойтесь. Откровенно говоря, сердце было не на месте, но я списала все на свою природную мнительность и понесла Настю на прививку. Действительно, мы перенесли ее на удивление легко, даже температура не поднялась. Дочка вела себя как ни в чем ни бывало. Спустя две недели мне стало казаться, что ребенок изменился. Она вдруг стала вяло отзываться на свое имя, перестала смотреть в глаза. Позже пропали и те единичные слова, которые были. Я забила тревогу и побежала по врачам. Первое, что пульсировало тогда у меня в голове, – аутизм.
– Мамочка, вы вот интернетов своих начитаетесь, а нам потом мозги выносите. Сами лечите, раз такие умные! Нормальный у вас ребенок! Воспитывать надо лучше! Избаловали, вот и ведет себя так!
Или вот еще вариант:
– Не переживайте, заговорит. Некоторые до трех лет не говорят. Да и аутисты амимичные. А вы посмотрите на свою дочь! Сто эмоций в минуту! Смотрите, какие живые и умные глазки! Просто ждите, всему свое время.
– Время шло, но ничего не менялось. Мы пробегали по специалистам еще год. И, когда стало уже невозможно отрицать очевидное, врачи развели руками:
– Что ж вы так поздно спохватились! У девочки-то, похоже, аутизм!
– Моей первой реакцией были отчаяние и злость. Я ведь чувствовала, что дела плохи, с самого начала. Злилась на врачей, на Бога и больше всего на себя. Постоянно прокручивала в голове, где я ошиблась, что делала неправильно. Детский психиатр сказала, что аутизм – это генетическое заболевание по линии отца. Она объяснила, что от женщин детям аутизм не передается. Я удивилась. У отца Насти вся родня абсолютно здорова — у родителей, дедушек и прадедушек ничего похожего не наблюдалось. Но врач рассказала, что этот ген может «спать» в нескольких поколениях, а потом, в силу какого-нибудь провоцирующего фактора, взять и «проснуться». Провоцирующим фактором, как позже я узнала от волонтеров из Америки, работающих с аутистами, могут стать острые инфекции, стрессовые ситуации и иногда прививки.
Я винила и, признаться честно, виню себя до сих пор и в том, что согласилась на прививку, и в том, что много переживала, когда носила Настю под сердцем. Беременность, к слову, у меня была весьма «нервная» в силу некоторых не зависящих от меня факторов. Сейчас я понимаю, что ко многому следовало относиться проще. Вообще к тому, что невозможно изменить, нужно относиться проще.
– И насколько кардинально это знание поменяло вашу жизнь?
– Когда получали инвалидность, женщина в комиссии сказала:
– Вы, мамочка, родите для себя. Родите для души второго ребеночка. С этой девочкой не видать вам счастья материнства.
– Второго ребенка, естественно, я заводить не собираюсь, хотя всегда мечтала о троих детях. Еще одно дитя не потяну ни физически, ни психологически, ни материально. Я твердо отдаю себе отчет в том, что кроме Насти в моей жизни никого быть не может.
Стало понятно, что многого из того, о чем я мечтала, не будет. Не будет совместного кривляния перед зеркалом, умилительных разговоров «мама-дочка», не будет детских дней рождения и праздников. У Насти нет друзей, у нее очень тяжелый характер. Да и кому интересно общаться с человеком, который тебя либо не понимает либо отказывается понимать.
Когда стал ясен диагноз, пришлось полностью перейти на фриланс. Работа с фиксированным графиком стала невозможна. В любой момент могли позвонить из дома: «Срочно приезжай, Насте плохо, я не справляюсь». У аутичных людей нередко случаются истерики, причину которых найти подчас очень сложно. Однозначных рецептов, чтобы купировать эти состояния, тоже нет. Более того, аутисты физически очень сильны. С моей дочерью порой не могут справиться три взрослых человека. Однажды мы попали в третью детскую, нужна была капельница. Настюша умудрилась раскидать троих врачей. Держали впятером.
Настя настороженно относится к новым местам и очень тяжело переносит дорогу. По этой причине мы до четырех лет никуда не выезжали. В прошлом году я рискнула и вывезла дочь на Иссык-Куль. Дорога была настоящей пыткой, Настя паниковала, кричала, металась по машине, кроме того, ее сильно рвало. Привезли мы ее страшно вымотанной. Однако, слава Богу, увидев озеро, дочурка быстро оправилась. Уж очень она любит воду.
– Как изменилась моя жизнь? Я стала серьезнее. Реже улыбаюсь. Больше думаю. Меньше времени и сил остается на эмоции.
Поначалу долго думала, как правильно жить дальше: чтобы были довольны родственники, чтобы не осуждали, чтобы не показывали пальцем. Был порыв бросить все, перестать работать и заниматься собой. Особенно после разговора с активисткой одного из местных ресурсных центров, когда мне было сказано:
– Что вы за мать? Какие тренировки? Как вы вообще можете думать о чем-то, кроме аутизма своего ребенка? Значит, вам наплевать на дочь! Вы должны перечеркнуть все, кроме дочери.
– Тогда я пришла домой и серьезно задумалась: а может, и правда все бросить? Какой смысл заниматься саморазвитием, если твой ребенок не развивается. Да и что ждать от будущего для себя при таком раскладе? Начались страшные депрессии.
Я сама до сих пор пребываю в замешательстве. Имею ли я право быть такой, какая я есть, при той ситуации, в которой нахожусь.
– Аутичные люди очень разные. Они отличаются друг от друга куда больше, чем обычные люди. В этом плане они куда больше индивидуальны. Единственное, что объединяет аутичных людей, – проблемы с коммуникацией. В чем это проявляется у вашей дочери?
– Как объяснили специалисты, у Насти поврежден центр мозга, отвечающий за преобразование речи в информацию. Она прекрасно слышит, но не понимает. Оттого, конечно, и нарушено общение. Она не понимает, когда к ней обращаются, и что от нее хотят.
Представьте себе, что вы слышите речь на незнакомом языке. Вы слышите, но ничего не понимаете. Все, что вы можете уловить, это интонацию. Настя очень хорошо улавливает интонацию, чувствует настроение.
В последнее время стало больше сопереживания, стала понимать отдельные фразы и слова: «Поцелуй маму», «Подними», «Чужое», «Нельзя», «Кушать», «Гулять», «Спать». Настюша знает алфавит и счет. Если ей дать цифры и буквы, то она их сложит в правильной последовательности. Цвета радуги тоже складывает как надо.
Нам недавно исполнилось пять лет. Речи нет до сих пор. Есть масса звуков, но ни одного слова.
– Есть ли люди, с которыми она легко идет на контакт?
– Настя очень хорошо чувствует настроение по отношению к ней. Она остро чувствует, когда человек брезгует общением с ней. Таких людей она боится и не любит. У Насти есть четыре друга: это мои родители, подруга моей мамы и я. В целом Настя девочка общительная. Проблема в том, что она не может формулировать желания, изъясняется в основном жестами и очень раздражается, когда ее не понимают. Раньше ситуация была сложнее, она на дух не переносила незнакомцев! Сейчас она коммуникабельнее. Но по-прежнему очень осторожна.
– Какая она? Что она любит, а что – нет?
– Настюшка романтик. Любит сумерки, свечи, ночники, гирлянды во тьме. Любит новогоднюю музыку и светлые, теплые мультики. Девочка очень атмосферная. Настя товарищ требовательный и своенравный. Перефразирую одну из героинь своего интервью: она лучше умрет, будет сто раз наказана, чем будет так, как она не хочет. И за это я ее уважаю.
Например, мне нужен свет в комнате, я занята. А ей его срочно надо выключить. У нее там своя атмосфера, своя задумка. Я ей запрещаю. Она не слушает. Я снова запрещаю. Она настаивает. Я достаю из шкафа ремешок. Она идет к выключателю, ставит стульчик (сама пока не дотягивается), смотрит на меня, плачет, понимает, что сейчас ремнем получит по попе, а что делать, если свет у нее не по фэн-шую?
– Какие сложные, нетипичные вещи для нее легки, и какие простые истины, вроде выпавшего зуба, вызывают у нее невообразимое удивление?
– Зубки у нас пока не падали. Это впереди.
Настя шикарно справляется с техникой без посторонней помощи. Отлично вставляет вилки в розетки, соображает, когда надо поставить на зарядку севший планшет. Однажды у нас сломался пульт от видеопроигрывателя. Настя быстро сообразила, где кнопки управления на самом плеере, а также догадалась, что предыдущий мультик надо запускать, перейдя на следующий и нажав кнопку «назад».
Дочурка очень удивляется, видя меня в одежде, которую не видела раньше. Оглядывает с головы до ног и тщательно рассматривает каждую деталь.
Из типичных бытовых ситуаций у нас хромают кормление и посещение туалета. Настя «прилипла» к одним и тем же блюдам и категорически отказывается пробовать новое. Приборы тоже держим через раз. Если блюдо любимое, все съест сама. Если же еда так себе, то будет кушать только с посторонней помощью. Такой режим питания, естественно, отвратительно сказывается на здоровье. В столь юном возрасте у нас уже проблемы с желчным и печенью. В последнее время веду ожесточенную войну. Буквально запихиваю в нее ненавистные ей супы, пюре, овощи. Настя, конечно, в эти моменты меня ненавидит. Швыряет посуду, бьет меня, падает на пол…
– У вашей дочери совершенно свой взгляд на искусство, свое фэнтезийное видение. Планируете ли вы развивать ее как творческую личность?
– Время покажет. Я поняла, что вторгаться в приватность Насти совершенно бесполезно. Как только я стараюсь ей в чем-то помочь, подсунуть новую краску или карандаш, когда она уже занята, то она психует и бросает все. Мне кажется, это похоже знаете на что? Вот защекотило в носу, и ты такая: «О, круто, сейчас ка-а-ак чихну с кайфом!» И тут какой-то умник взял и отвлек, сбил тебе настрой, и ты такая вся бесишься и думаешь: «Ну вот кто тебя просил?!».
Поглядим, как все сложится. Одно могу сказать, что навязывать ей что-то смысла нет. Она все сделает по-своему. Буду лишь стараться по максимуму следить за тем, чтобы ее увлечения не привели к административным и уголовным нарушениям.
– Как относятся к вашему ребенку другие? Не дискриминируют ли вас люди, в силу своей малообразованности считающие, что аутизм – это что-то опасное?
– Всякое бывает. Кто-то осуждает, мол, плохо воспитанная, кто-то шарахается, как от заразной, кто-то все прекрасно понимает и язвит просто в силу своей жестокости. Одна соседка, которая еще меня вырастила и прекрасно понимает, что аутизм – штука не заразная, обходит меня стороной, когда я гуляю с Настей. Однажды она гуляла с собачкой, я не выдержала, подошла и спросила, почему она меня избегает. Последовал ответ:
– А вдруг Настя бросится на мою Радочку? Она же у тебя непредсказуемая!
– Сложно ездить в транспорте. Поведение Насти раздражает людей, она может начать кричать в маршрутке, чего-то испугавшись, или срочно потребовать выйти из транспорта на полном ходу.
На улице тоже сложно. Настя ведь не может сформулировать просьбу. А иногда ее желание понятно, но невыполнимо. Тогда она падает на пол и бьется в истерике. Естественно, все это сопровождается брезгливыми «фе» и язвительными комментариями со стороны окружающих. После каждой такой прогулки ощущение такое, будто разгружал вагоны. Тело болит, как после побоев. Это, вероятно, психосоматическое.
А что касается дискриминации, комментариев и издевок, сначала сильно парилась. А потом добрые люди посоветовали думать о том, как эти все комментаторы медленно, но верно портят такими деяниями карму себе и собственным детям. Не могу сказать, что я научилась желать счастья каждому обидчику, но и от злости не лопаюсь. Просто желаю бумеранга. От всей души.
– Держатся ли родители «особенных» детей друг за друга?
– Вообще, держатся. Есть целый ресурсный центр, основанный родителями детей-аутистов, но мы пока не можем его посещать. Оплату не тянем. 500 долларов в месяц только на обучение. Это для нас неподъемная сумма. Я как раз столько в месяц зарабатываю. А еще кучу ноотропов надо, витаминов и т. д.
Словом, контакт с родителями таких детей слабый и сложный. Многие из них тоже осуждают. Хотя у них не такая ситуация, как у меня. У многих из них полные семьи, работающие и любящие мужья, с которыми можно бросить все и не работать. Они ездят за границу, посещают дельфинарии и так далее.
Многие меня обвиняют в бездействии, не понимая, что сплю я по два часа в сутки и работаю на пяти работах. И при этом еще надо как-то оставаться женщиной, чтобы не свихнуться.
– Считаете ли вы, что воспитывать аутичных детей сложнее?
– Мне не с чем сравнивать, это мой первый ребенок, и он необычный, но мне кажется, что сложнее. Ведь с обычным ребенком можно попробовать договориться. Убедить аутиста труднее. С аутичными детками нужно заниматься как минимум 5 часов в день. А еще лучше заниматься совсем без перерыва.
В идеале для того чтобы поднять на ноги мою дочь, нужно четыре человека: один будет заниматься с ней и не спускать с нее глаз (следить за Настей нужно постоянно, оставлять ее нельзя – натворит дел), второй — готовить, стирать и убирать, третий – зарабатывать и последний – любить.
Мы пытаемся совместить все это вдвоем. Получается так себе. Где-нибудь обязательно недоглядим. Пока мама в ванной, я на кухне, Настя запросто за доли секунды может уронить себе на ногу телевизор или наесться ворса от мягкой игрушки.
Моя мама освоила youtube и регулярно смотрит разные «обучалки» для занятий с аутятами. Я держу связь с волонтерами из Москвы и Лондона. Двигаемся сами, как можем, как умеем. Мечтаем попасть в садик. Ведь дочурке нужны друзья… Но пока это для нас нереально.
– Как маму ребенка с аутизмом, какая терминология аутизма вас устраивает?
– Откровенно говоря, совершенно не заморачиваюсь по поводу слов. Меня никак не обижает, когда я слышу, что моя дочь аутист или инвалид. Тем более что это правда. Вскоре после того, как нам диагностировали аутизм, дочери дали первую группу инвалидности. На самом деле аутизм дочери забирает у меня столько времени и сил, что совершенно некогда задумываться о том, как правильно называться.
– Что для вас аутизм?
– В первую очередь аутизм – это нарушение коммуникации. Поэтому частенько говорят, что аутисты – это люди «в себе». Аутизм бывает разный. Кто-то пассивен и неэмоционален, кто-то гиперактивен и невероятно чувствителен. Есть аутисты добродушные, а есть и такие, кто лишен эмпатии и полон агрессии. Все, как и у «стандартных» людей. Мы тоже все разные.
Люди с аутизмом вроде и с нами, но при этом и не с нами. Они часто нас слышат, но не слушают. Я бы назвала аутистов представителями иной цивилизации. Это совершенно «инопланетные» товарищи. У них очень интересный ход мыслей, я бы сказала, авангардный. Все время сталкиваюсь с тем, что дочь пытается, так сказать, объять необъятное, а потом его еще и впихнуть, куда впихнуть нельзя. Если дочь строит домик из блоков конструктора, то нагородит такое, что думаешь, а как оно держится и не падает? А причем здесь дедушкина отвертка? А почему из крыши торчит головка чеснока? И почему в кукольной кроватке лежит не пупс, а укрыт одеялом молоточек для отбивания мяса? Очень типично для аутистов использовать не по назначению различные предметы.
Аутизм – это сложно. Я не стану говорить о том, что у меня все хорошо и я не чувствую себя несчастной. Еще как иногда чувствую. Порой от усталости и бессилия хочется выть на луну, но некогда. Приходится очень много работать. Аутизм – это очень «дорогое удовольствие».
– Какие шаблоны и стереотипы о детях дождя выводят вас из себя?
– Сейчас отношусь ко всему гораздо спокойнее. Раньше обижало до слез, когда Настюшку называли ненормальной, сумасшедшей. По-прежнему самый ходовой стереотип об аутистах – «это не аутизм, это вы так отвратительно воспитываете».
По этому поводу всегда есть масса желающих прокомментировать и вставить свои пять копеек. Какое-то время сгоряча вступала в полемику с такими дворовыми «специалистами», потом научилась не реагировать.
– Вы красивая и успешная женщина. Чем наполнена ваша жизнь, кроме воспитания ребенка?
– Спасибо.
Быть красивой и успешной мне помогают мои родители и друзья. Мама, конечно, мой главный помощник. Няне я доверить свою дочь не смогу. Тут у своих терпения не всегда хватает сладить с ней. Иногда мы срываемся и повышаем голос, что уж говорить о чужих людях. Мамина лучшая подруга как-то осталась с Настюшей на полчаса. Когда мы вернулись, она сказала:
– Товарищи, вам памятник при жизни ставить надо.
– Мой успех – это мои родные и близкие. Мой успех – это мои друзья. Я не буду бить себя в грудь и говорить, что всего добилась сама. Мой успех – это колоссальная командная работа. Для того чтобы у меня все получилось, я просто в нужное время и в нужном месте оказывалась рядом с нужными людьми. Кто-то подсунул хорошую ссылку в интернете, кто-то подкинул работу, кто-то сказал доброе слово, кто-то прислал из Лондона книжку по работе с аутистами, кто-то, простите, тупо помог деньгами или «забил» холодильник, когда дома было шаром покати, а кто-то буквально за шкирку затащил меня в школу танцев.
Танцы стали для меня своеобразным виски. Свою боль и безысходность я вытанцовываю. Огромное спасибо всем моим тренерам, которые не дают мне раскиснуть и помогают поверить в себя.
Также я по-прежнему пишу для своей любимой «Бишкекчанки». С удовольствием беру интервью и рассказываю о людях. Много пишу в стол, среди написанного много про дочь.
– Материнские мечты – кем вы видите свою дочь в будущем?
– Верю и жду чуда. Верю, что однажды все изменится, и моя дочурка выберется из своей параллельной реальности в реальность нашу. Хочу сидеть с ней в обнимку и секретничать. Мне так хочется с ней поболтать, узнать, что она видела, о чем думала, когда была «там». Не вижу ее конкретно в какой-то профессии или образе. Просто хочу, чтобы она была счастлива, и чтобы она делала счастливыми людей.
– О чем мечтаете?
– Для себя? Уехать на пару дней в горы и выспаться. Полежать перед телевизором и посмотреть хорошее кино. Поесть мандаринов и лимонов с сахаром. И шашлыка. Да побольше. Но сначала выспаться. Раньше, конечно, были другие мечты. Не настолько животные и примитивные.
– Что должны знать люди об аутичных детях, чтобы не навредить им, и что понимать, чтобы их не дискриминировать?
– Перво-наперво – ОНИ НЕ ВИНОВАТЫ. Я вам даже больше скажу, родители не виноваты! Аутисты ведут себя так или иначе не потому, что они плохо воспитаны или у них дурной характер, они зачастую истерят от бессилия и от злости на тот факт, что их не понимают.
– Истерика аутиста – это не каприз, в отличие от падения на пол обычного ребенка. Это скорее крик о помощи. Также следует знать, что далеко не все аутисты поддаются коррекции. Каждый из них индивидуален, и один и тот же метод сработает для одного и не сработает для другого. Помните, что аутисты очень чувствительны. Они улавливают настроение людей.
– Поэтому я призываю окружающих к такому принципу: «Не можешь помочь, не мешай». Если у тебя есть избыток любви, которым ты готов поделиться, если есть лишнее тепло и улыбка — пожалуйста. В противном случае проходите мимо.
Беседовала Айдай Иргебаева.
