Дети с редкими заболеваниями без соответствующего лечения в Кыргызстане и дорогостоящих лекарств редко доживают до совершеннолетия, а их жизнь полна страданий. Об этом на пресс-конференции сообщила президент общественного благотворительного фонда «Первый детский хоспис» Динара Аляева.
По ее словам, в стране нет специалистов, которые бы занимались такими заболеваниями.
«В Кыргызстане медики часто отказывают в помощи пациентам с редкими заболеваниями. Чаще всего детей выписывают домой без оказания помощи. Родители сталкиваются с непониманием. Детей с орфанными заболевания даже не хотят брать в школу», — сказала она.
Д.Аляева отметила, что родителям приходится выезжать за границу с детьми, чтобы побороть болезнь.
«Мать ребенка, у которого диагностировали мукаполисахаридоз, вынуждена была нелегально пересечь границы нескольких стран, чтобы добраться до США, где сейчас ребенок получает лечение. Например, в России ребенку с таким диагнозом оказывают помощь в покупке препарата, который ему необходимо принимать пожизненно», — заключила Аляева.
