Министерство здравоохранения Кыргызстана предоставило актуальную информацию о детях, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), и мерах, принимаемых для их лечения.
На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА. Из них 12 детей уже получают лечение: 4 ребенка проходят терапию в других странах, а 8 детей получают необходимые препараты непосредственно в отделении НЦОМиД. Следует отметить, что полного излечения от СМА на данный момент не существует. Однако современные методы терапии позволяют существенно замедлить прогрессирование заболевания и повысить качество жизни пациентов.
В Кыргызстане лечение детей обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ), которые были направлены на закупку препарата Рисдиплам. Важно отметить, что благодаря централизованным закупкам, проводимым Государственным предприятием «Кыргызфармация», удалось достичь значительной экономии средств. За счет этой экономии закуплены дополнительные 240 флаконов препарата на сумму 100 млн сомов, которых хватит для лечения примерно 8 детей до конца 2025 года. Эти препараты уже поступили в страну. Кроме того, на 2025 год заключен договор на сумму 250 млн сомов для закупки 480 флаконов, что позволит обеспечить годовое лечение для еще 16 детей. Данная партия препаратов поступит в страну в мае месяце текущего года.
Отмечаем, что Министерство здравоохранения на 2025 год подготовило запрос в Министерство финансов на выделение дополнительных средств для 11 детей, у которых недавно был диагностирован СМА. Важно отметить, что в предыдущие годы на учете с этим диагнозом состояло 13 детей, из которых 8 получали лечение препаратом Рисдиплам. Однако с каждым годом выявляемость заболевания повышается, что приводит к увеличению числа пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии. Обеспечение всех нуждающихся детей лечением остается приоритетной задачей, требующей дополнительного финансирования.
Ситуация с двухлетним Хамзой:
В настоящее время в социальных сетях активно обсуждается сбор средств на покупку дорогостоящего препарата для двухлетнего Хамзы, у которого также диагностирована СМА. Хамза проходил консультацию и диагностику в НЦОМиД, где ему был поставлен диагноз. Однако, так как ребенок является гражданином Казахстана, он получает лечение в г.Астана, и получает препарат Спинраза.
Справочно:
На сегодняшний день одобрены три основных препарата для лечения СМА:
1. Спинраза (Нусинерсен): Препарат вводится интратекально (в спинномозговой канал) и требует регулярных инъекций. Эффективен для пациентов всех возрастов.
2. Эврисди (Рисдиплам): Препарат принимается перорально в виде сиропа, что делает его удобным для применения, особенно у детей. Он стимулирует выработку белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов. Рекомендован для пациентов в возрасте от 2 месяцев и старше.
3. Золгенсма (Онасемноген абепарвовек): Генная терапия, которая вводится однократно внутривенно. Препарат наиболее эффективен для детей младшего возраста (до 2 лет), но его стоимость крайне высока.
Кыргызстан закупает Рисдиплам благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за 1 флакон) и удобству применения. Этот препарат позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях, что значительно улучшает качество их жизни.
